Příběh NicoLáska - 2. část

Pokračování příběhu Nicoláska, našeho předčasně narozeného chlapečka, od doby, co se jako 750g miminko ocitl na světe a bojoval o svůj život na NEO-RES (neonatologické oddělení resuscitační péče).

První část příběhu si můžete přečíst TADY.

Nicolásek byl po narození resuscitován, napojen na umělou plicní ventilaci, protože ještě neuměl sám dýchat a dostával žilní výživu. K té mu po mililitrech pouštěli sondou do bříška mé mateřské mléko, které pro něj mělo cenné látky. Působily pozitivně na jeho imunitu a chránily ho proti bakteriím a virům.

Ode dne, kdy jsem se z nemocnice vrátila domů, jsem za ním každý den dojížděla na NEO-RES, pravidelně volala, jak se mu daří a každé 3 hodiny odstříkávala mléko. Znamenalo to noční budíčky o půlnoci, ve tři ráno, v šest… Každý den se točil kolem toho, kde budu mléko odstříkávat, kde ho budu uchovávat a jak ho budu Nicoláskovi vozit. Když jsem byla u něj na NEO-RES, odstříkávala jsem mléko přímo na oddělení. Pro mě to byla ale malá útěcha, že aspoň tohle pro něj můžu dělat a může mu to pomoct.

V prvních dnech jsem nedokázala víc než stát se slzami v očích u inkubátoru a nenávidět se

Pamatuju si ty první návštěvy, na které jsme z počátku jezdili s přítelem společně. Pak jsme se více střídali, abychom buď u Nikyho byli celý den (prostřídali jsme se v klokánkování), nebo aby si jeden z nás mohl na den psychicky trochu odpočinout od nemocnice.

Každá maminka to má jinak, každý by tuhle situaci prožívala jinak, ale já jsem v první dnech nebyla dost silná na to jít za Nicoláskem sama. Bála jsem se, co bude, až přijdeme. Co nám řeknou. Bude situace lepší? Bude horší? Pořád nás varovali, že jeho stav se může měnit z hodiny na hodinu. Nebyla jsem připravená slyšet špatné zprávy. Nebyla jsem dost silná stát sama u inkubátoru a dotknout se ho. Byl tak strašně křehký, malinký. Ten pohled na něj mě strašně bolel.

Naučíš se s tím nějak žít

Člověk si ale opravdu zvykne na všechno. Časem se otrká a i návštěvy za miminkem, které váží míň než balíček mouky, sice nepřijme (nebo já je nedokázala přijmout), ale naučí se s tím nějak žít. Obrovský podíl na tom mají doktoři a sestřičky (podle mě spíš andělé) z Podolí, kteří se o Nicoláska starali. Vždy se nám snažili dávat vhled alespoň do blízké budoucnosti, protože na tu dalekou jsme se upínat nemohli.

Nedokázali nám říct, jestli bude v nemocnici 3 nebo 5 měsíců, ale vždy se nám snažili nastínit nejbližší medicínské postupy. Já se totiž upínala na každý malý pokrok. Každý mililitr navíc, který vypil a strávil, mi dával sílu a naději. Měla jsem radost z každé hadičky, které se zbavil. Z každého vyšetření, které dopadlo dobře. Z každého gramu, který nabral.

Nicolásek je ten největší bojovník, kterého znám. Po týdnu od narození byl už odpojen od plicní ventilace a dýchal sám jen s kyslíkovou maskou. A my jsme mohli začít klokánkovat (přikládat na hrudník, kde jsme spolu seděli u inkubátoru po dobu až 3 hodin). Postupně snášel víc a víc mlíčka. Podle sestřiček a doktorů byl neskutečný držák a pohodář. Skoro nic ho nerozhodilo, skoro neplakal, nestěžoval si.

Když mi zavolal doktor z Podolí, věděla jsem, že je zle

Dny se měnily v týdny a týdny v měsíce. Když Nicolásek oslavil 5 týdnů na světě (což by byl už 30. těhotenský týden), byla jsem u něj opět na návštěvě. Zrovna dostával infuzi hemoglobinu, takže jsme nemohli klokánkovat. Nebylo to nic neobvyklého ani zneklidňujícího, praktikuje se to u miminek na neonatologii běžně. Seděla jsem vedle něj a vyprávěla jsem mu, co jsem zažila, co jsem mu koupila, jak se na něj doma všichni těší. Začínala jsem být s celou situací víc srovnaná. Nikymu zbývalo pár gramů do rovného kila váhy, dělal krásné pokroky a ten den večer měl být dokonce odpojen od umělé výživy a být čistě na mém mlíčku. Měla jsem strašnou radost a říkala si, že se nám třeba všechny velké komplikace vyhnou. Už to byl (pro nás) velkej kluk! V půl šesté jsem se rozloučila se sestřičkami a jela domů.

Druhý den dopoledne mi zvonil telefon s cizím číslem. Zvedla jsem ho a na druhém konci se představil doktor z Podolí. Zatmělo se mi před očima. Věděla jsem, že oni nikdy nevolají. Jen když se něco špatného děje. A taky dělo…

Nicoláskův stav se dramaticky zhoršil. Měl krev ve stolici, nafouklé bříško, a proto byl plně napojen zpět na žilní výživu i na plicní ventilaci. Měli podezření na nekrotizující enterokolitidu (NEC), což je závažná, život ohrožující porucha adaptace trávicího systému. Je charakterizována zánětem a poškozením tkání střeva.

V momentě, kdy jsem se začala cítit alespoň trochu v pohodě, mě tohle dostalo zpátky na dno. Jeli jsme hned za Nicoláskem, abychom se dozvěděli víc informací a jaké budou další kroky. Doktoři provedli různé testy a nasadili antibiotika. V některých případech zaberou, aniž by byla nutná operace. V těch závažnějších nezaberou a operace bude nezbytná.

Nehybně jsem stála u inkubátoru a snažila se zadržet slzy, které mi stékaly po tváři. Tak moc jsem si přála být silná, pro něj. Stejně tak silná, jako je on, náš malinkej chlapeček, který tak strašně statečně bojuje o to na tom světe být. Domluvili jsme se s lékaři, že večer zavoláme a v dalších hodinách se uvidí, jak bude Nicolásek na léčbu antibiotiky reagovat. Stav se v prvních hodinách sice neměnil (díky bohu), ale ani nelepšil. Byl ale bohužel natolik vážný, že se doktor rozhodl pro operaci, které pro něj byla nevyhnutelná.

Operace přímo v inkubátoru

Protože byl Nicolásek maličký a nebyl stabilní pro převoz, podstoupil operaci přímo v inkubátoru. Byly to nejdelší dvě hodiny v životě. Ani nedokážu popsat svůj vděk odborníkům z Motola, kteří přijeli do Podolí Nicoláska odoperovat. Operace dopadla dobře. Museli Nicoláskovi vzít kousek střeva a vyvézt na čas stomii. Byl to ale jen nepatrný kousek, který pro něj do budoucna nepředstavoval žádné problémy.

Období po operaci bylo náročné. Bylo to, jako kdyby se člověk vrátil na startovní čáru. Niky byl znovu na plicní ventilaci a pouze na žilní výživě. Ležel sám na JIPu v rámci NEO-RES. Všude kolem něj byly hadičky a monitory, které neustále pípaly. Celou návštěvu jsem probrečela. Přítel držel Nicoláska celou návštěvu za ruku, zatímco on byl stále v umělém spánku po operaci. Říkal mu, jak byl silný, jak to krásně zvládl a že už bude všechno jen dobré. Ten pohled mám stále před očima. Není nic horšího než vidět vlastní dítě obklopené pípajícím monitory a napojené na několik hadiček.

Z NEO-RES na NEO-JIP až na intermediální oddělení

Niky se z operaci zotavil rychle. Už za pár dnů opět dýchal sám jen s kyslíkovou maskou a měla jsem pocit, že najednou dny ubíhají rychleji a roste jako z vody. Když Niky slavil 6 týdnů na světe, poprvé jsem si ho chovala a po celou dobu dokonce dýchal úplně sám aniž by měl kyslíkovou masku. Byl to pro mě zázrak.

Pořád jsme ale byli na NEO-RES, tedy oddělení, kde jsou miminka s nestabilními základními životními funkcemi. A já už jsem tak strašně chtěla pokročit dál, alespoň na oddělení NEO-JIP, kde leží stabilnější miminka. Věděla jsem, že z JIPu povede další cesta na intermediální oddělení, kde jsou miminka, která se třeba zotavují po porodu nebo miminka lehce nedonošená.

Sedmnáctého listopadu, tedy dva měsíce od porodu, jsme se dočkali. Nicolásek byl přesunutý na NEO-JIP, už dýchal úplně sám, ale pořád jsme trochu bojovali s trávením. Postupně se snižovala umělá výživa a navyšovalo mateřské mléko – velmi pomalu. Čekalo se, jak dobře Nicolásek bude trávit a jak půjde váha nahoru. O pár dnů později se Nicolásek dostal na intermediální oddělení.

Byla jsem nadšená a překvapená. Cítila jsem, že už jsme blízko odchodu a že teď už to bude dobrý! No, zase tak rychlé to nebylo… Domů jsme si Nicoláska odnesli po další zhruba 2 měsících. Přestože byl stabilní a přesunutý mezi větší miminka, pořád vážila okolo 1,5kg, tedy zhruba o kilo méně, než by měl mít při propouštění. Pořád ,,papal“ mlíčko sondou, nikoliv ode mě nebo z flaštičky. Pořád měl vyvedenou stomii, která musela být před odchodem domů zanořená.

Když si myslíte, že už to bude jen dobrý, přijde další facka

I na intermediálním oddělení můžete prožívat těžké chvíle. Nicoláska totiž čekala řada kontrol, které se ale dělají až v určitém stáří miminka, tedy po té co se některé funkce dovyvinou. Jedna z kontrol byla oční. Na té byla Nicoláskovi zjištěna retinopatrie nedonošených 2.-3. stupně. Jedná se o onemocnění nezralé sítnice způsobené narušením normálního vývoje tvořících se cév sítnice. Je nejčastější příčinou nevidomosti v dětském věku. Pokud je diagnostikován 5. stupeň, je miminko zcela slepé. Pokud jsou diagnostikovány nižní stupně, může dojít k samovolném zlepšování nebo zhoršení. V případě zhoršení nebo stejného stavu je aplikován lék do oka. Každý týden bylo provedeno vyšetřen znovu. Bohužel zlepšení nepřišlo, proto Niky pod další narkózou podstoupil aplikaci léku a ocitl se na jeden na opět na NEO-RES.

Ubíhaly další dny, kdy jsme za Nicoláskem chodili. Učil se postupně sám sát první mililitry mléka ze stříkačky, nikoliv samospádem. Už týdny sám dýchal a byl bez žilní výživy. Tehdy jsme slavili své první společné Vánoce. V tu chvíli jsme věřili, že náš dělí pár gramů od plánované operace – zanoření stomie.

Operace byla naplánovaná na začátek ledna roku 2023. Nicoláska převezli do Motola, kde proběhl zákrok a po něm se zhruba týden zotavoval. Během zotavování znovu postupně přecházel na mlíčko a my s ním trávili v nemocnici stále více času. Už byl totiž daleko vnímavější. Velikostí byl sice novorozeně, ale oproti ,,novorozencům“ už byl 4 měsíce na světě. Měl větší potřebu zábavy a péče.

Bylo to tady, den na který jsme čekali

Dvacátého ledna jsem k Nicoláskovi nastoupila na rooming-in. Byli jsme spolu na pokoji, jako kdybychom byli na novorozeneckém oddělení. Spinkal vedle mě ve své postýlce a já se o něj ve dne, v noci starala. Podmínkou pro propuštění bylo přibírání a také dobré výsledky posledních vyšetření. Bála jsem se, jak to bude probíhat. Sestřičky mi ale vše vysvětlily a Nicolásek byl zlatíčko. Noci a velkou část dne prospinkal, skoro neplakal a byl prostě hrozně spokojené miminko. Sestřičky se až divily, že vůbec nechodím pro ,,pomoc“. 😀 Já si připadala trochu jako na wellness pobytu, kde vám jídlo přinesou až do pokoje, zatímco jsem se ňunala se svým chlapečkem.